Tras más de un año encabezando la Campaña Tratando la Psoriasis, las doctoras Claudia De la Cruz y Daniela Armijo, junto a la ex Miss Chile Daniela Nicolás, embajadora de la iniciativa, anunciaron el lanzamiento del libro Tratando la Psoriasis y de inédita Encuesta de Pacientes, con el fin de generar conciencia en autoridades y ciudadanía sobre las dificultades de padecer psoriasis y la necesidad de cobertura para algunos tratamientos de alto costo.
Probablemente, ante la consulta ¿Qué es la psoriasis?, buena parte de la ciudadanía imagine una “molestia” generada por alguna hinchazón en la piel. Un incidente menor que, con una pomada o remedio accesible, desaparecerá.
Desafortunadamente, es una visión absolutamente alejada de la realidad. La psoriasis es una enfermedad inflamatoria sistémica crónica, que afecta la piel y otros órganos, la cual implica no solo severas molestias en el diario vivir de quienes la padecen, sino también episodios crueles de baja autoestima, vergüenza y discriminación (por ignorancia, se suele confundir las llagas y placas inflamdas con enfermedades infectocontagiosas).
Según datos del Mapa de Incidencia de Psoriasis en Chile, recientemente publicado y donde la Doctora De la Cruz fue parte del equipo de investigadores, se estima que en Chile entre 180 mil y 200 mil personas sufren de enfermedad. Por ello, no sorprende que el sitio www.lapsoriasis.cl haya registrado más de 100 mil visitas desde su lanzamiento en 2020, como parte de la campaña comunicacional #TratandoLaPsoriasis, una iniciativa generada desde Clínica Dermacross que es inédita en el país, y que busca visibilizar esta patología, aportar data para las decisiones en políticas públicas, y, sobre todo, acompañar a los pacientes.
En este contexto, y en el marco del Día Mundial de la Psoriasis (el pasado 29 de octubre), las dermatólogas Claudia de la Cruz, directora de Clínica Dermacross y Daniela Armijo realizaron -vía Instagram Live (@tratandolapsoriasis)- el lanzamiento del libro “Tratando la Psoriasis”. También se dieron a conocer los resultados de la “Encuesta de Pacientes”, estudio que busca aportar información relativa a datos demográficos, tipos de terapias que reciben los pacientes, grado de afectación en vida laboral, entre otras variables.
La instancia contó también con la presencia de Daniela Nicolás, ex Miss Chile y actual embajadora de la campaña, quien ofició como interlocutora enlace entre las doctoras y el numeroso público virtual.
El esfuerzo puesto en esta cruzada ya comienza a tener visibilidad internacional: Claudia de la Cruz, líder y gestora desde 2007, fue nombrada secretaria del International Psoriasis Council, cargo que desempeñará a partir de enero de 2022. Por su parte, Daniela Nicolás fue nominada por People’s Choice Awards en la categoría de “Influencer Latina del Año”. La ex reina de belleza fue diagnosticada el 2015 con un trastorno autoinmune llamado enfermedad del tejido conectivo indiferenciado, el cual derivó en una artritis reumatoide.
La urgencia por incorporar la psoriasis a Ley Ricarte Soto
Actualmente, en Chile solo está cubierta la artritis psoriásica, que es una complicación de la psoriasis, forma de la enfermedad que afecta a los huesos y articulaciones. Sin embargo, otras variantes graves de psoriasis que afectan a la piel no están cubiertas ni por la Ley Ricarte Soto ni por el GES.
“Del total de los pacientes de psoriasis sabemos que el 20% de ellos necesitará medicamentos de alto costo”, ha dicho en diversos foros, la doctora Claudia De la Cruz.
Uno de los temas comentados fueron las duras cifras de la Encuesta: solo 20 de los 1821 pacientes contestaron que estaban utilizando tratamientos biológicos, de los cuales 14 tenían diagnóstico de artritis psoriática. “Llama la atención el bajo número de personas que están con tratamiento biológico y probablemente un gran número están subtratados. Por eso están sin el tratamiento adecuado y eso tiene consecuencias como ausencia laboral, o discapacidad laboral, comentó la doctora Armijo.
“Justamente, es un problema de acceso”, recalca la doctora de la Cruz. “En ese sentido, lo que busca esta campaña, fundamentalmente, es lograr no solamente comunicar a nuestros pacientes y sus familias, sino también, tocar la puerta a las autoridades para que nos permitan tener a la psoriasis dentro de la Ley Ricarte Soto, lo que es realmente una necesidad”.
El Live: Una experiencia de intercambio con pacientes e interesados
Al igual que en los Live anteriores, la instancia sirvió además para responder las numerosas preguntas de los asistentes virtuales.
“¿Se sigue recomendando tomar sol (con bloqueador) para controlar la psoriasis guttata?”; “De por vida debo seguir con el tratamiento o lo puedo dejar cuando desaparezcan las placas?”; “¿El tema de los triglicéridos, se ve afectado?”, “¿Cómo explico a los demás que la psoriasis no es contagiosa?” preguntaban y comentaban entre si los internautas (Pueden revisar el live completo aquí).
“A mí también me ha servido mucho esta experiencia como paciente, sentir que hay muchas historias parecidas a uno, ese sentimiento que tenía yo de vergüenza, de soledad, de que “ ya me van a mirar estas manchitas¨, que la gente va a creer que tengo una peste (…) Al escuchar tantas historias de personas que padecen enfermedades similares, uno dice no estoy sola”, reveló Daniela Nicolás en el inicio del Live.
Por su parte, la doctora De la Cruz hizo hincapié en la importancia del tratamiento inicial. “Siempre hay que preocuparse de ver el caso a caso. Un buen examen dermatológico, evaluar donde están las placas, descartar que exista un compromiso de los órganos internos, principalmente las articulaciones. Si hay un problema articular, la idea es siempre ir mucho más allá de tratamientos para la piel, se tiene que controlar el problema articular. Eso es clave”.
Puedes seguir la campaña #TratandolaPsoriasis en Instagram y Facebook en @tratandolapsoriasis y encontrar información actualizada y de calidad en www.laposriasis.cl . Por estas vías se estará informando en los próximos días como poder optar a recibir gratuitamente uno de los libros “Tratando la Psoriasis”.
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